命あるがままに

「医療的ケア児」--人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。 【本書の内容】 ・6人の医療的ケア児（超低出生体重児、18トリソミー、21トリソミー（ダウン症候群）、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー）と家族への丹念な取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝えます。口絵写真も収載。 ・医ケア児の在宅生活を支える医療者・コメディカルの姿や、医療や福祉、保育や教育の場で起きていることを描き出し、医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う一冊です。 【主な目次】 監修の言葉　田村正徳 はじめに　「医療的ケア児」のもつ不思議な力　野辺明子 1部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語 第1章　居場所を広げていく千幸ちゃん［超低出生体重児］ 第2章　2歳11か月を生ききった希ちゃん［18トリソミー］ 第3章　少しずつ丈夫になっていく詢くん［21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など］ 第4章　食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん［先天性水頭症、髄膜炎の後遺症］ 第5章　家族とともに生きた和正さん［脳性まひ、てんかん］ 第6章　“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん［先天性ミオパチー］ 2部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって 第7章　医療的ケア児と家族とともに　野辺明子 第8章　医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望　前田浩利 【編著者、監修者等】 ・野辺明子（元・先天性四肢障害児父母の会会長） ・前田浩利（医療法人財団はるたか会理事長） ・田村正徳（埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授）