10億分の1を乗りこえた少年と科学者たちーー世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した

2007年5月、ウィスコンシン小児病院に2歳の男の子がやって来た。 食事をするたびに腸に小さな穴が開き、その穴が皮膚表面まで通じてそこから便が漏れるという奇病を患っている。 「10億人にひとり」レベルの稀な症例を前に、医師たちは様々な検査をするが原因がまったくわからず、 過去の文献にも例がない。このままでは10歳までもたないと思われた。 2009年、ついに医師たちは最後の手段として臨床の場では世界に例のないゲノム解析により、 原因遺伝子を突きとめて治療の手がかりをつかもうという大胆な試みに踏みきる。 その結果は？　そしてこの医療が突きつけた倫理問題とは？ 診断名のつかない難病を抱えた少年との出会いから、世界初のパーソナルゲノム医療が 実現するまでを息詰まる筆致で綴った医療ドキュメンタリー。 2011年「ピューリッツァー賞・解説報道部門」受賞記事の書籍化！ 【目次】 1　越えられない一線ーー2009年6月　 2　四文字の向こうにあるものーー1993年4月　 3　大きな決断ーー1993-96年　 4　ハーメルンの笛吹きーー1996-2004年　 5　尋常ならざる患者ーー2004年秋ー07年初頭　 6　診断を求める終わりなき旅ーー2007年5-9月　 7　天井のクモーー2007年9-10月　 8　一歩を踏みだすなら大きく速くーー2007年11月ー08年1月　 9　患者X--2008年2-8月　 10　隠し事はもうおしまいーー2008年　 11　生きのこりーー2009年2-3月 12　ドラゴンーー2009年2-6月　 13　ゲノムのジョークーー2009年6月　 14　自分たちがここにいる理由ーー2009年7-8月 15　未知の領域ーー2009年7月　 16　聞いてもらいたいことがあるーー2009年8月　 17　細く白い糸ーー2009年8-9月　 18　数千の容疑者ーー2009年秋　 19　犯人ーー2009年11-12月　 20　確信と疑念ーー2010年1月　 21　クリームドコーンの匂いーー2010年6月　 22　遺伝子に刻まれていたものーー2010-14年　 23　さあ、ついてこいーー2010-15年　 謝辞　 解説